Руководитель РОО «Позитивная среда» Артур Гильманов: «Мы помогаем людям преодолеть страх и стыд»

— Когда появилась ваша организация и какие изначально цели и задачи вы ставили перед собой?

— Мы организовались как инициативная добровольческая группа в 2016 году. Тогда мы, еще студенты БГМУ, на волонтерских началах стали сотрудничать со СПИД-Центром, помогали специалистам организовывать занятия в школе пациентов. Мы хотели превратить эти уроки из скучных лекций во что-то интересное и познавательное. Чтобы люди больше заботились о своем здоровье, а те, кто уже столкнулся с ВИЧ, почувствовали поддержку. И сейчас наша главная задача — улучшение качества жизни для ВИЧ-инфицированных пациентов. Сегодня в нашей организации работают 14 сотрудников и 5 волонтеров.

К сожалению, большинство людей, столкнувшихся с ВИЧ, остаются один на один со своей проблемой. У нас до сих пор нет развитого индивидуального подхода по психологическому сопровождению таких пациентов. Проблема заключается в том, что до сих пор в головах людей остались строчки из песни Земфиры: «У тебя СПИД, и значит, мы умрем», хотя это давно уже не так. И мы пытаемся донести до них, что с ВИЧ давно уже живут обычной жизнью, если принимать терапию. Что это не смертельное, а хроническое заболевание, которое контролируется, если пить таблетки. Что можно заводить семью, рожать здоровых детей.
Также при работе с ВИЧ-инфицированными мы помогаем выработать приверженность к лечению. Помогаем принять диагноз, получить лечение и справиться с дискомфортом от побочных эффектов от препаратов. Ведь многие даже боятся просто подойти к врачу и сообщить, что плохо себя чувствуют от препарата, попросить скорректировать лечение — и это ужасает.

— Что чувствуют люди, впервые столкнувшиеся с заболеванием? Почему очень важна для них психологическая поддержка?

— Те, кто впервые столкнулся с ВИЧ, испытывают панический страх. У каждого второго возникают суицидальные мысли — по причине: «А что обо мне подумают? Что я наркоман/распущенный/гомосексуалист?». Именно этот страх и стигматизация общества не позволяют людям с ВИЧ обращаться даже к врачам и уж тем более к психологам.

Первое, что мы стараемся донести до пациента — что ВИЧ не смертельное заболевание. Люди приходят и не знают, что существует антиретровирусная терапия. Они думают, что это дорого, а на самом деле бесплатно и доступно абсолютно каждому. Также мы учим, как сообщить о своем диагнозе близким родственникам (отметим, что это выбор добровольный, ведь ВИЧ не передается бытовым путем). А вот половому партнеру сообщить нужно обязательно, потому что при незащищенном половом контакте можно говорить практически о стопроцентном риске заражения. Это очень сложный этический момент, и многие не решаются рассказать. В этом случае мы также бессильны.

Также в нашей организации сейчас работают консультанты, которые живут с ВИЧ-диагнозом, которые сами прошли весь этот тяжелый путь и специальное обучение у наших партнеров, получили первичные навыки социального общения и психологического консультирования. Они работают с людьми, которые впервые узнают о диагнозе, — консультируют, направляют по лечению, помогают принять диагноз. И эта работа очень эффективна, потому что людям проще довериться таким же, как они, чем докторам в белых халатах. Есть специально обученные сотрудники — аутричи, которые работают вне офиса и в «полевых условиях» проводят консультации и тестирование в специализированных клубах, на точках сбора работников коммерческого секса и т. д.

— Когда близкие родственники/партнеры узнают о диагнозе, оказывают ли они моральную поддержку?

— Конечно. За четвертый год моей работы в этой системе я не встречал ни одного человека, который бы открылся близким родственникам, а они отвернулись от него. С родственниками, если они сами изъявляют желание, мы тоже проводим психологическую работу. У нас есть телефон горячей линии, можно позвонить и договориться о встрече с психологом или врачом в спокойной обстановке. Также в ближайшее время мы планируем, что в нашей организации будут работать педиатр и гепатолог, и любой желающий может прийти сюда и задать интересующие вопросы.

— Как вы сотрудничаете со СПИД-Центром?

— Совместно с руководством СПИД-Центра мы начали разрабатывать программы, необходимые для пациентов. Именно в работе с ними мы лучше понимаем, как происходит заражение, на что нужно обратить внимание, чтобы предотвратить распространение инфекции.
До сих пор мы получаем установку от государства, что нужно вести больше работы с молодежью, хотя статистика на сегодняшний день такова, что от ВИЧ страдает больше население от 30 до 50 лет (до 50% случаев заражения). Значит, нужно менять программы профилактики.

— Расскажите про экспресс-тестирование на ВИЧ, которое можно пройти у вас?

— Кабинет, в котором проводится экспресс-тестирование, открылся в этом году. До этого тестирование проводилось исключительно в рамках выездных мероприятий по профилактическим программам совместно со СПИД-Центром. Мы работали в ключевых группах — наводили контакт с работниками коммерческого секса, с участниками клубов по интересам. Это сложная, длительная и непрекращающаяся работа. Мы находимся в постоянном контакте через социальные сети со всеми этими людьми, и они идут нам навстречу. У нас экспресс-тестирование бесплатное, анонимное, причем провериться можно не только на ВИЧ, но и на гепатиты В и С, а также получить консультацию психолога и врача.

Конечно, остро стоит вопрос с финансированием: государство выдает экспресс-тесты на фиксированное количество людей. В этом году мы получили тесты на 7 тысяч человек, а в день могут прийти и 2 — 3 человека, и все 30. С февраля 2019 года, как открыли кабинет тестирования, в общей сложности мы протестировали порядка трех тысяч человек.

Все остальное — наша частная инициатива: прикрываемся через другие проекты, спонсорскую поддержку. Иногда приходится и вкладывать собственные деньги, например, в рекламу в специализированных группах, приложениях, чтобы о нас узнали и пришли на тестирование. Наши партнеры — организации из крупных регионов, например, Москвы и Санкт-Петербурга. Много бесплатных тестов по гепатиту и ВИЧ в этом году мы получили от организации «Против гепатита вместе», а они в свою очередь — от спонсоров, фармацевтических компаний.

— У человека на экспресс-тестировании выходит положительный результат, его данные в СПИД-Центр вы передать не можете?

— Нет. Мы можем только уговорить его сходить в СПИД-Центр и еще раз сдать анализ, чтобы подтвердить диагноз. Если человек отказывается — это его право, мы в этом случае ничего сделать не можем. Но за все время в нашей практике был только один отказ, по причине неприятия диагноза и страха.

— Были ли в вашей практике такие случаи, когда пациент отрицает свой диагноз, уходит, а возвращается лишь тогда, когда становится совсем плохо?
— Было такое и не раз. Был такой случай, когда молодая девушка умерла, потому что очень поздно обратилась за помощью. У нее была саркома Капоши в последней стадии и настолько низкий иммунный статус, что даже антиретровирусная терапия ей не помогла, и она скончалась.

В основном в отрицание уходят либо гомосексуальные люди, либо мужчины, практикующие секс с мужчинами, но живущие в гетеросексуальном браке, либо потребители наркотиков. Причем у последних парадоксальный страх: они больше боятся умереть от ВИЧ, чем от последствий употребления наркотиков.

— Какие ваши основные правила в работе с пациентами и теми, кто приходит на обследование?

— Главное правило: полная анонимность. Мы никому не разглашаем ни личных данных, ни адресов, потому что вопрос доверия для нас очень важен. Наработанное годами доверие позволяет сейчас привлекать все больше и больше людей. Все остальное — вопросы этики.