ВИЧ-инфекция. Возможно ли вернуться к полноценной жизни?
Реабилитационный центр «Поколение» в Тюмени
Трудно переоценить вклад реабилитационных мероприятий в выздоровление от наркомании, алкогольной зависимости и пр. Сегодня центры для людей с разными формами зависимости не только помогают людям побороть «недуг» путем поэтапной духовной работы над собой, но активно консультируют по вопросам ВИЧ-инфекции. Так, тюменский реабилитационный центр «Поколение» за 17 лет работы вернул к полноценной жизни свыше 1000 человек. За сухими цифрами реальные судьбы людей. О том, как за последние годы изменился облик пациента с ВИЧ и какая работа ведется в части профилактике ВИЧ/СПИД, мы поговорили с директором центра, психологом Натальей Устюжаниной.
— Как образовалась ваша организация?
— Наш центр начал работу в 2001 году. Тогда еще проблема ВИЧ-инфекции не звучала так остро. Затем стала востребована работа с наркозависимыми. На тот момент главный врач тюменского центра-ВИЧ как раз открывал отделение медико-социальной реабилитации. Ему нужен был человек, разбирающийся в наркомании и реабилитации, который параллельно мог бы консультировать по ВИЧ-инфекции. Так мы начали сотрудничать, все более погружаясь в эту проблематику. Сейчас начинает превалировать половой путь заражения, тем не менее основной контингент — это все равно зависимые. Это могут быть люди, приверженные к алкоголю, или солевые наркоманы. У последних сексуальное влечение обостряется, и это также становится причиной небезопасных половых контактов.
— В чем цели деятельности центра?
— Наша основная функция заключается в помощи зависимым. Мы консультируем их, реабилитируем, работаем с созависимыми. То же самое в отношении ВИЧ-инфекции. Консультируем людей, живущих с ВИЧ, их близкое окружение, «дискордантные пары» — это, когда один из супругов или партнеров инфицирован, а другой здоров. Консультируем просто по различным вопросам, близким к этой проблематике, лично и в социальных сетях.
— Чем может помочь ваша организация людям, впервые столкнувшимся с подозрением на диагноз ВИЧ-инфекция?
— Нам часто через социальные сети задают вопросы про клинические проявления. Условно, у человека был рискованный половой контакт, а через два месяца у него внезапно началась диарея. Обратившийся видит в этом какие-то проявления инфекции. Плюс по-прежнему активны спидофобы. Этот контингент есть, он никуда не исчез. По факту с этой категорией населения должны работать психиатры. У нас же есть четкая градация — мы оказываем только социально-психологическую помощь и не затрагиваем медицинские вопросы. При этом мы максимально плотно работаем с врачами, пересылаем им вопросы, касающиеся их области, а затем отвечаем обратившимся.
— Почему важно не оставаться один на один с этой проблемой, не отрицать ее, а сразу обратиться и за медицинской помощью, и за моральной поддержкой?
— Поддержка крайне важна. Особенно закрытым людям, которые не могут сказать о своем диагнозе даже семье. Мы помогаем человеку, говорим о том, что он может сразу начать терапию, тогда вирусная нагрузка становится нулевой и снижается риск передачи инфекции половому партнеру. Есть доказанные исследования. Говорим о приверженности к терапии. У врачей не всегда хватает на это времени. К примеру, пациенту рекомендуют пить таблетки в 9 утра и в 21.00, а у человека режим совсем иной, он встает только ближе к полудню. Естественно, это выбивает его из колеи. Мы ему говорим о том, что он может принимать препараты в 12 часов и затем в полночь, главное, соблюдать разрыв полсуток и все.
— Были в вашей практике случаи, когда пациент упорно отрицал наличие у себя болезни, чуть не умер, но потом все же обратился за помощью?
— Да, к сожалению, большинство из них заканчивается плачевно. Есть группа пациентов, которые принимают препараты, но относятся к этому пренебрежительно. Месяц принимают препараты, месяц — нет. В таких случаях чаще всего слышу — «ой, меня тошнит». Был один клиент, которому сказали, что у него от терапии начнут выпадать волосы. «Слушай, зачем тебе волосы в гробу? Может, лучше жить, но лысым», — говорю ему. Иногда не получается по-хорошему. Приходится идти на такую интервенцию. Приходилось нам и человека с тяжелой пневмонией из мест лишения свободы спасать. Выходили, несмотря на то, что оставалась всего 21 здоровая клетка.
— Как вас находят клиенты? Им рекомендуют обратиться? Вы оказываете помощь безвозмездно?
— У нас есть сайт, официальная страница в социальных сетях, но в основном работает сарафанное радио. Если говорить про реабилитацию, чаще всего люди попадают сюда под давлением родственников. Раньше мы могли оказывать помощь безвозмездно. Благотворителями выступали крупные предприятия. Сейчас они сильно переориентировались на поддержку детских социальных проектов. Поэтому пришлось поменять правовую форму и перейти на возмездные/безвозмездные договоры. Если говорить про ВИЧ, я вхожу во многие группы помощи зависимых, где консультирую ребят.
— Реализуете ли совместные проекты с ВИЧ-центром?
— Да, проводим экспресс-тестирование населения, проживающего в труднодоступных районах. Эта работа субсидируется областным департаментом здравоохранения. По выявляемости заболевания у нас лидируют Тобольский и Нижнетавдинский районы. Последний уже подписал с нами соглашение. И сейчас практически каждый день работаем там. ВИЧ-центр предоставляет нам автомобиль для проведения первичного скрининга, а наши сотрудники привлекают население. В прошлом году также в рамках субсидии облздрава проводили тестирование наркопотребителей в Тюмени. Была такая задумка — создать альтернативный пункт тестирования. Большую ставку сделали на группу анонимных наркоманов. Их достаточно много в городе. Тогда нам удалось охватить более 600 человек. В 2016—2017 годах реализовали проект «Опора». Врачи направляли к нам пациентов как к равным консультантам.
— Какой из ранее реализованных проектов стал наиболее успешным, на ваш взгляд?
— В 2015—2016 годах мы реализовали проект «Здоровая мама — здоровый ребенок». Он был направлен на женщин, особенно на планирующих беременность, беременных женщин и женщин с детьми до трех лет. Мы закупали таблетки против лактации и передавали врачам-гинекологам. Закупали памперсы, бутылочки для тех женщин, которые приходили к нам в проект. Наши сотрудники приводили их в центр-СПИД на обследование к гинекологу. В рамках этого проекта мы помогали присматривать за детьми, пока их мамы проходили обследование. Также помогли оборудовать детскую комнату в центре-СПИД. Закупали туда игрушки, канцтовары, блокноты, чтобы детишкам было чем заняться, пока их мамы проходят обследование. Также наши сотрудники совместно с педиатрами центра-СПИД выезжали в родильные дома и консультировали женщин. В частности, тех, которые отказывались от терапии для себя и ребенка.
— Планируете ли продолжать какой-то из ранее реализованных проектов?
— Да, сейчас снова планируем запускать проект «Здоровая мама — здоровый ребенок». Он показал свою востребованность. Плюс будем продолжать тестирование на ВИЧ-уязвимых группах. Недавно мы выиграли президентский грант. Он направлен на тестирование населения, проживающего в удаленных населенных пунктах. В рамках него также планируется оказание помощи людям с выявленным диагнозом, их сопровождение, консультирование, информирование.
— У вас есть совместные проекты со СПИД-центром, но на сайте центра «Поколение» нет предложения услуг консультации ВИЧ-инфицированных. Почему?
— На сайте нет информации, потому как сайт рассчитан на Россию. Услуги по немедицинскому СПИД-сервису охватывают только Тюмень. Информацию мы распространяем через СПИД-центр и группы людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ). Хочу особенно подчеркнуть, что в совместных проектах сотрудники СПИД-центра выполняют всегда всю медицинскую деятельность — осмотр, консультирование, тестирование. Мы же находим пациентов, информируем их, сопровождаем в центр, оказываем психологическую и эмоциональную поддержку. Именно при такой совместной работе достигаем больших результатов.
— Есть ли в Тюменской области пациентские организации? Сколько центров, подобных вашему, работает на территории региона?
— Недавно появилась информация, что есть какая-то пациентская организация. Но за все время работы в этой сфере мы ни разу с ней не сталкивались. Касаемо центров, два года назад была проверка региональным управлением Минюста России организаций, заявленных по уставной деятельности как помощь зависимым. Насчитали порядка 30. Но здесь любят заявляться протестантские центры. Они, к сожалению, не обладают соответствующими знаниями и чаще всего делают только хуже. Потому что их «терапия» сводится к молитвам. Пациентам с гепатитом, ВИЧ они говорят: молись — и все пройдет, что, конечно, приводит к печальным последствиям. Всего у нас порядка 10 центров 12-шаговых, один православный и остальные протестантские.
— Образ ВИЧ-инфицированного человека за последние годы изменился. Можно ли то же самое сказать про наркозависимых?
— Да, безусловно. Раньше это был неработающий контингент, зарабатывающий на дозы воровством. Плюс приобрести наркотик было гораздо сложнее. Сейчас все можно заказать через интернет. Поэтому потребителями становятся подростки, начиная от 13 лет, а также работающая молодежь, по которым не сразу определишь наркозависимых. Удивляет порой и реакция родителей, которые, зная, что ребенок употребляет, еще раздумывают о терапии. Аргументируя тем, что, «ну он же нам не мешает». Да, он может пару дней не выходить из своей комнаты, не есть, не пить. При этом разрушительный эффект от соли и спайса гораздо более сильный. Опиаты в силу своего растительного происхождения не так сильно поражали нервную систему. Синтетика убивает быстро.
— Визуально кажется, что в 90-е годы было больше информационных профилактических роликов и плакатов?
— Да, действительно, снималось большое количество роликов, показывающих ужасающие последствия употребления наркотиков, в том числе заражения ВИЧ/СПИД. В какой-то момент профильные структуры пришли к выводу, что пугающее не работает. Зато сейчас мы можем наблюдать массу фейковых сообщений, гуляющих по родительским группам в мессенджерах, о каких-то конфетах и жвачках. На мой взгляд, все должно работать в совокупности. Нужно говорить и о профилактике, и о той неприглядной стороне зависимости, которую видят врачи и близкое окружение пациентов.
Реабилитационный центр «Поколение»
Адрес: 625 031, г. Тюмень, ул. Дружбы, д. 128, кор. 1, стр. 11