«Наша задача – сразу рассказать человеку самое важное и поддержать его»
Представитель пациентского сообщества «Остров» Таисия Ланюгова объяснила, как и чем помогает людям с ВИЧ группа поддержки на базе «Гуманитарного проекта» в Новосибирске
Пациентское сообщество «Остров»
Узнать, что у тебя ВИЧ — испытание для любого человека. Шок, слезы, боль, непонимание, беспомощность. Страшная новость запускает целый каскад чувств, которые лишают человека возможности трезво мыслить.
На приеме у врача нужно взять себя в руки и задавать вопросы. Сам специалист, у которого таких пациентов за дверью сидят десятки, едва ли успеет подробно все рассказать каждому из новых пациентов. К страху добавляется стыд, который сжимает горло и мешает говорить. В такой ситуации намного легче разговаривать с тем, кто живет с диагнозом, кто уже пережил первый шок, кто не понаслышке знает, что такое жизнь «с плюсом».
В Новосибирске такую поддержку могут оказать в пациентском сообществе «Остров», которое собирается на базе «Гуманитарного проекта». О нем подробно рассказала его представитель Таисия Ланюгова.
На приеме у врача нужно взять себя в руки и задавать вопросы. Сам специалист, у которого таких пациентов за дверью сидят десятки, едва ли успеет подробно все рассказать каждому из новых пациентов. К страху добавляется стыд, который сжимает горло и мешает говорить. В такой ситуации намного легче разговаривать с тем, кто живет с диагнозом, кто уже пережил первый шок, кто не понаслышке знает, что такое жизнь «с плюсом».
В Новосибирске такую поддержку могут оказать в пациентском сообществе «Остров», которое собирается на базе «Гуманитарного проекта». О нем подробно рассказала его представитель Таисия Ланюгова.
— Как образовалась ваша организация? В чем цели ее деятельности?
— Нашему пациентскому сообществу уже более 10 лет. Когда я в то время первый раз пришла в группу, мне было важно узнать, что я не одна и что это может случиться с любым человеком, и никакой несправедливости в этом нет. Эпидемия сейчас зверствует в регионе, выявляемость очень высокая. И, конечно, врачи не всегда могут справиться с такой нагрузкой именно консультативного плана. Понятно, что они стараются выполнить свои прямые обязанности, но у них чисто физически может не быть возможности каждому человеку объяснять, что это не конец света и с этим можно жить. Как правило, когда человек первый раз слышит такой диагноз, он находится в шоке и не всегда понимает, о чем говорит ему врач. Только на третий-четвертый визит человек готов воспринимать информацию. И когда наступает стадия ее поиска… Именно в этот момент очень важно, чтобы человек ее получил полную и достоверную. Для этого и существует наша организация. Наша задача — на первых этапах рассказать человеку, что нужно делать и что важно знать, как ему надо следить за собой, как сохранить качество жизни, никого не заразить, родить здоровых детей… Эти вопросы освещены в интернете. Но там очень большой поток информации сваливается, и человек из него в шоковом состоянии вычленяет не самые приятные вещи и зачастую не самые достоверные.
— Чем может помочь ваша организация людям, впервые столкнувшимся с подозрением на диагноз «ВИЧ-инфекция»?
— Мы проводим группы поддержки, на которых люди обмениваются личным опытом преодоления проблем, связанных с ВИЧ-инфекцией, а также индивидуальные консультации. Предоставляем всю необходимую информацию, а также поддерживаем человека.
— Почему важно не оставаться один на один с этой проблемой, не отрицать ее, а сразу обратиться и за медицинской помощью, и за моральной поддержкой?
— Внутренняя стигматизация у многих людей с ВИЧ очень сильна, и это последствие внешней дискриминации, связанное с тем, что в обществе считается, что это постыдное заболевание, что оно возникает из-за неправильного образа жизни. И тебя сразу зачисляют в категорию маргинальных групп населения. А ты же себя так не оцениваешь… Поэтому у многих есть ощущение замкнутости и того, что ты остаешься один на один со своей проблемой, и даже с врачом стыдно и дискомфортно говорить. Особенно молодым женщинам. Очень важно сразу же обратиться за помощью не только медицинской, но и за психологической, потому что одному справляться с этим сложно. Отрицание болезни может привести к печальным последствиям.
— Были в вашей практике случаи, когда пациент упорно отрицал наличие у себя болезни, чуть не умер, но потом все же обратился за помощью?
— Такие случаи бывают. От общего числа обращающихся за помощью около 5−10% человек отрицают свою болезнь и не принимают терапию. Им легче поверить, что ВИЧ не существует, чем принять диагноз. И начинают они принимать лекарства только, когда понимают, что они уже просто умирают. Недавно пришла женщина, четыре месяца не могла собраться пить таблетки, у нее уже начали проявляться серьезные сопутствующие заболевания. И благодаря нашей группе она начала терапию.
Для того чтобы люди не оставались один на один со своей проблемой, и существует «Остров». В организацию за помощью может обратиться любой желающий по телефону: 8−999−468−81−67.
Для того чтобы люди не оставались один на один со своей проблемой, и существует «Остров». В организацию за помощью может обратиться любой желающий по телефону: 8−999−468−81−67.
Читайте также
