Рассеять
и жить
Как жить и чем лечиться пациенту
с рассеянным склерозом в России
с рассеянным склерозом в России
симптомы
Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунно-воспалительное заболевание головного и спинного мозга с нейродегенеративными механизмами развития. При рассеянном склерозе иммунная система начинает уничтожать миелиновую оболочку нервных волокон. При этом в ткани мозга образуются множественные очаги поражения. У пациентов могут проявляться самые разные симптомы, в зависимости от локализации очагов поражения. В России, по данным экспертов, диагноз «рассеянный склероз» имеют 150 тысяч человек.
Болезнь неизлечима, однако есть лекарства, которые замедляют патологический процесс. Еще рассеянный склероз считается болезнью молодых, и для большинства из них новость о диагнозе звучит как гром среди ясного неба. Но поддержка близких людей и строгое соблюдение рекомендаций врача могут позволить пациенту жить полной жизнью. В этом материале мы хотим рассказать о том, что при рассеянном склерозе пациент может жить полной жизнью — разумеется, при условии ведения здорового образа жизни и неукоснительного выполнения рекомендаций лечащего врача.
-
Симптомы заболевания
Алексей Бойко —
вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, директор Института клинической неврологии и отдела нейроиммунологии Федерального центра мозга и нейротехнологий ФМБА, доктор медицинских наук, профессор.
Алексей Бойко —
вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, директор Института клинической неврологии и отдела нейроиммунологии Федерального центра мозга и нейротехнологий ФМБА, доктор медицинских наук, профессор.
“
Наиболее часто дебют РС случается в молодом возрасте — от 20 лет, но в последнее время отмечается увеличение числа случаев рассеянного склероза у детей и подростков, особенно у молодых девушек. Также стали нередки случаи первичной диагностики РС у людей старше 50 лет. В связи с успехами в ранней диагностике и разработке новых методов патогенетического лечения средний возраст этих пациентов существенно увеличился — и во многих странах он практически не отличается от среднего возраста популяции в целом.
Симптомы рассеянного склероза весьма разнообразны, это объясняется поражением различных отделов центральной нервной системы. Пациент может приходить к врачу с жалобами на двигательные, чувствительные, зрительные и другие нарушения.
Ранняя и точная постановка диагноза — важнейшее условие для сохранения качества жизни человека с рассеянным склерозом.
Сегодня ясно, что РС — заболевание с полигенной предрасположенностью, в запуске которого большое значение имеют внешние факторы, в частности инфицирование вирусом Эпштейна-Барр. Дебют рассеянного склероза часто связывают с изменениями микробиома кишечника, дефицитом витамина Д, курением и рядом других факторов, которые действуют через механизмы эпигенетической регуляции. С возросшим распространением этих внешних факторов РС стал все чаще регистрироваться в тех популяциях, где раньше он диагностировался редко, например, в Азии и Северной Африке.
Алексей Бойко:
“
Традиционно заболевание наиболее часто встречается в странах Европы и Северной Америки, где распространенность местами превышает 200 случаев на 100 тыс. населения. Важное значение также имеют психонейроиммунные изменения, обусловленные регулирующим действием биогенных аминов, связанных с эмоциями, особенно с депрессией и ответом на стрессовые ситуации.
-
Инновационная терапия
В 2023 году Минздрав России зарегистрировал сразу два оригинальных препарата для лечения РС, разработанные учеными Biocad. Один создан на основе пегилированного интерферона бета-1а. (Пегилирование — изменение белковой структуры молекулы, которое увеличивает биодоступность препарата, а также продлевает период полувыведения, то есть увеличивает период активности препарата в организме — ред.) Второй препарат — это моноклональное антитело, способное связывать белок CD20 на поверхности В-лимфоцитов, которые играют определяющую роль в патологическом процессе при рассеянном склерозе.
Алексей Бойко:
“
Это первые оригинальные ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза — ред.), разработанные российскими учеными. И это большой успех, потому что впервые созданы собственные оригинальные российские препараты. Именно так: это не аналоги зарубежных лекарственных средств, а наши, отечественные разработки. Оба препарата прошли клинические исследования, в ходе которых были изучены эффективность и безопасность лекарственных средств.
Пегилированный интерферон предназначен для лечения ремиттирующего течения, которое характеризуется обострениями и ремиссиями. Это первый период в развитии РС, который наблюдается у 85-90% пациентов в момент клинического начала заболевания. На этом этапе крайне важно как можно быстрее подобрать препарат, оптимальный для данного человека, и начать эффективное лечение. Препарат моноклональных антител против В-лимфоцитов показан при активном ремиттирующем и вторично-прогрессирующем рассеянном склерозе с обострениями, т. е. с признаками активности заболевания по данным клинического обследования или данным МРТ.
Пегилированный интерферон предназначен для лечения ремиттирующего течения, которое характеризуется обострениями и ремиссиями. Это первый период в развитии РС, который наблюдается у 85-90% пациентов в момент клинического начала заболевания. На этом этапе крайне важно как можно быстрее подобрать препарат, оптимальный для данного человека, и начать эффективное лечение. Препарат моноклональных антител против В-лимфоцитов показан при активном ремиттирующем и вторично-прогрессирующем рассеянном склерозе с обострениями, т. е. с признаками активности заболевания по данным клинического обследования или данным МРТ.
-
Социальная сеть и умный поиск
В интернете много непроверенной, а иногда даже вредной информации, рекламы «чудодейственных» методов лечения, некомпетентных мнений. Со всеми источниками надо обращаться крайне осторожно, не забывая консультироваться со специалистами.
По словам экспертов, в России есть уникальные проекты для людей с рассеянным склерозом. Один из ярких примеров — социальная сеть Betalife. Там пациенты могут общаться друг с другом через личные сообщения или же в общем чате. Пользователи приложения могут заполнять дневник для отслеживания самочувствия. Статистику дневника можно показать на приеме у врача, оценить эффективность лечения и в случае необходимости скорректировать терапию.
Недавно Betalife объявил о запуске умного поиска информации на основе искусственного интеллекта. С его помощью пациенты могут быстро находить ответы на свои вопросы о рассеянном склерозе. Нейросеть анализирует данные в обширной базе знаний, выдает краткие ответы и предлагает ссылки на статьи для более глубокого изучения темы.
История из жизни
Во многих случаях пациентам, соблюдающим рекомендации врачей, удается взять заболевание под контроль. Поэтому среди врачей становится нормой говорить — и даже писать в научных работах — не «пациенты с рассеянным склерозом», а «люди с рассеянным склерозом».
Однако главный залог успеха — приверженность пациента. Самое неэффективное лечение — это когда пациент не выполняет предписанный врачом план терапии и коррекции образа жизни. Причем не только пациент: оптимальным считается обсуждение плана лечения не только с пациентом, но и с его близкими, чтобы все понимали, что, когда и зачем надо делать, чтобы контролировать течение рассеянного склероза. И тогда человек с рассеянным склерозом действительно может жить полной жизнью, заниматься любимым делом, путешествовать, создавать семью и становиться родителем. Путь принятия своего диагноза — сложный. Но преодолев все препятствия, можно получить награду… жизнь без обострений. Как это получилось у героини нашего спецпроекта, которая узнала о своем диагнозе в 20 лет.
Однако главный залог успеха — приверженность пациента. Самое неэффективное лечение — это когда пациент не выполняет предписанный врачом план терапии и коррекции образа жизни. Причем не только пациент: оптимальным считается обсуждение плана лечения не только с пациентом, но и с его близкими, чтобы все понимали, что, когда и зачем надо делать, чтобы контролировать течение рассеянного склероза. И тогда человек с рассеянным склерозом действительно может жить полной жизнью, заниматься любимым делом, путешествовать, создавать семью и становиться родителем. Путь принятия своего диагноза — сложный. Но преодолев все препятствия, можно получить награду… жизнь без обострений. Как это получилось у героини нашего спецпроекта, которая узнала о своем диагнозе в 20 лет.