
У Алины Лариной синдром Ларсена - заболевание, при котором ребенок рождается с многочисленными вывихами. Как будто природа запуталась, в какую сторону должны гнуться колени, локти, тазобедренные суставы.
Из дневника мамы Алины:
«Роддом. Врач-педиатр на обходе сквозь линзы очков строго смотрит на меня: «Ребенок крайне тяжелый, нет движения, руки не поднимаются, не разгибаются пальцы, колени не гнутся... Может умереть в любой момент». Никакими словами не подготовишь к тому, что я увидела тогда. Стало страшно - смогу ли? Но по личику моей дочери струились слезы, и я поняла, что отдам ей все силы, даже если это будет стоить мне жизни.
…Отделение патологии и недоношенных. Трое подобных Алине детей - отказники. Первое, что мне говорят: «Вы же отказываетесь от ребенка?» - «Нет!» - твердо отвечаю.
…Это концлагерь! Кормления каждые три часа, но мама может провести с ребенком только 30 минут - не важно, успел он поесть или нет, ты должна уйти. Зато начались походы студентов. Почему отца к моему ребенку не пускают, а чужие люди ходят посмотреть на «диковинную зверушку» ежедневно? Из-за этого Алиночка подхватила инфекцию. Состояние тяжелое. Она не могла даже кричать, только тихо плакала.
…Когда наше состояние стабилизировалось, я потребовала выписки. В ответ фраза: «Жаль, такой интересный случай». При выписке вес дочери 2,950 кг! За два месяца жизни мы набрали 350 граммов».
В три месяца Алину загипсовали и она получила инвалидность. Вы можете представить себе ребенка, который с рождения круглосуточно закован в жесткий, причиняющий боль и не снимаемый месяцами панцирь? Алина прошла весь этот ад благодаря усилиям любящих родителей, которые не бросили ее и не сдались, хотя было очень трудно. Годы ушли на вправление вывихов. Пять операций, каждый день больницы и врачи. Благодаря лечению девочка встала на ноги, пошла в школу, завела друзей, научилась кататься на самокате. Однако беда отступила лишь временно. Гипс выправил суставы, но искривился позвоночник. Болезнь прогрессирует, ребра уже сдавили легкие и сердце.
«Мне больно ходить и все тяжелее дышать, - пишет сама Алина. - Сейчас у меня сколиоз четвертой степени, порок сердца, снова не гнутся коленки, любое движение дается с трудом. В этом году все друзья пойдут в школу, а я останусь дома».
Увы, российская медицина не может помочь. Алинин случай слишком тяжелый. Операцию готовы провести опытные израильские хирурги, но стоимость такого лечения - три миллиона рублей. Помогите, пожалуйста!
Телефон мамы +7 (915) 327-35-35, Наталья Ларина, счет - на нашем сайте.