Boom metrics
Общество20 ноября 2011 22:00

У Даниски отнимаются руки и ноги

Тяжелейшее генетическое заболевание грозит мальчику неподвижностью на всю оставшуюся жизнь, если не найдутся деньги на срочную операцию за границей [номер счета]

Даниске семь лет. Время, когда мальчишки летают сломя голову и совсем не боятся упасть. Но Данис бегать уже не может. Да и ходит еле-еле. Еще в прошлом году он передвигался самостоятельно и даже на велосипеде вовсю раскатывал, а сегодня врачи качают головой и прогнозируют: школьнику грозит полная неподвижность.

До трех лет, вспоминает мама Юля, с Данисом все было в порядке. Мальчишка как мальчишка. Самостоятельно пошел в годик, вовремя начал говорить. Обожал компанию. Из детсадовской группы его калачом было не вытащить.

А в три года пришла беда. Понемногу замедлился рост. Потом начала постепенно деформироваться грудная клетка, ноги стали изгибаться иксом.

Мама кинулась по клиникам. Сначала Даниске поставили диагноз «рахит». Долго лечили - не помогло. Кости просто скручивались штопором, словно издеваясь над стараниями врачей. Снова беготня по специалистам и новый диагноз - «целиакия», болезнь органов пищеварения. Долго сидел на строгой диете из кукурузы. А рост совсем остановился.

С костями вовсе творилось что-то непонятное. Челюсть стала выдвигаться вперед. И из милого хулиганистого вихрастого малыша стал, словно в фильме ужасов, проступать кто-то непонятный, словно это сказочный принц превращался в Щелкунчика.

- У вашего мальчика мукополисахаридоз!

Правильный диагноз ему поставили всего два года назад. Мама кинулась листать справочники и в отчаянии опустила руки. Лекарства от этой болезни еще нет. Везде пишут: вот-вот будет синтезирован необходимый фермент. Но болеет-то малыш сейчас, и прямо сейчас на глазах матери он превращается в угловатую некрасивую куклу.

- Самое страшное, что Данис все понимает, - вздыхает мать, - при его болезни интеллект никак не затрагивается. В зеркало глядеться ненавидит. Но держится мужественно. Иногда только вздыхает: «Ну что же поделать?»

Он обожает компьютерные игры. Копируя дедушку, может часами играть в ремонт машины. Только в школу ходить не любит. Если в садике к нему все привыкли, а друзья даже помогали одеваться, когда было особенно трудно, то на новом месте начались дурацкие шуточки, подковырки. Вот и перешел Даниска на домашнее обучение. Дается ему все легко. Недавно новая беда нагрянула. Руки и ноги стали все больше слабеть. В московской клинике сказали: из-за болезни произошло сужение спинномозгового канала и сдавливание спинного мозга в области шейного отдела позвоночника. Ребенку грозит паралич!

Только что делать - непонятно. Операцию у нас делать нейрохирурги везде отказываются «из-за отсутствия опыта проведения и реабилитации таких больных». Мама Юля стала искать клинику за границей, всюду рассылать анализы сына. И из немецкого города Майнца пришел обнадеживающий ответ. Клиника готова принять Даниса. Но приехать необходимо уже в начале декабря, потому что время не терпит. Еще немного - и произойдет непоправимое. И, конечно, средства… сама операция стоит 29 тысяч 600 евро, а таких денег в семье просто нет, на всю «команду» с двумя маленькими детьми зарабатывает один папа-экспедитор.

А Даниска надеется. У него и правда еще есть шанс дотянуть до времени, когда наконец найдут лекарство. И тогда Щелкунчик вновь превратится в принца. Главное, остаться на ногах. Поможем мальчишке?

Звоните +7-953-384-32-05 мама Юля.

Счет:

Реквизиты

Филиал акционерного комерческого СБ РФ(ОАО)

Асбестовского отделения №1769(УР.банк) Доп. офис№1769/048

Р/сч.47422810716399901769:

к/сч.30101810500000000674

046577674 инн/кпп7707083893/660802001

расчётный счёт (№карточки )40817810916390435170

Алексенцева Юлия Рафаиловна.