За жизнь 9-месячной малышки требуют выкуп 94 000 евро!

В спальне мамы Гули стоят четыре будильника, заведенные с интервалом в 5 минут, чтобы, не дай Бог, не проспать! Ведь если это случится, если она хотя бы раз не встанет ночью на обязательное почасовое кормление утром оба ее ребенка уже не проснутся...

И мысль об этом не отпускает ни на минуту. И ночью, и днем… Вся жизнь подчинена одной мысли: «не пропустить кормление, не допустить падения сахара в крови…»

Гуля действует, как солдат на выдрессированном годами автопилоте: встать, заварить, поднять, накормить, проверить сахар… Если уровень слишком мал – срочно влить сладкий раствор, младшую - на руки, старшего – в коляску (даже если проблемы с одним ребенком, второго оставить не с кем – папа постоянно работает) и бегом в ближайшую клинику ставить капельницу.

Никто не знает, когда она спит, и спит ли вообще. Никто не видел, как она плачет и даже жалуется. Все предельно четко, ясно, спокойно. Ильшат был в командировке, когда Гуля от недосыпа споткнулась и сломала ногу. Так волонтеры узнали об этом только вскользь, через несколько дней. Потому что некогда распускать нюни: сбегала на гипс, прыжками - домой и снова: каша, глюкометр, коляки, капельницы…

Гуля и Ильшат – русская интеллигентная семья из Татарстана. Молодые, красивые. Как только поженились, сразу же начали мечтать о ребенке. Как будут его воспитывать, какие книжки читать. Еще будучи беременной, Гуля уже покупала будущему малышу развивающие игрушки и самые лучшие сказки. Идрис родился красивый и здоровый, как куколка. По крайней мере так казалось первые несколько дней… Но очень быстро молодая мама поняла, что очень часто сын более, чем спокоен. А еще точнее – периодически он просто теряет сознание. Причем происходит это без всяких видимых причин. Хорошо кушает, гулит, а потом раз… Кинулись по врачам. Выяснилось, что у мальчика очень низкий сахар. Сдали все анализы. Даже в Москву специально ездли, чтобы проверить самые страшные опасения – сдать анализ на гликогеноз. Это тяжелейшее генное заболевание печени передающееся детям от родителей, при том, что сами оба родителя - здоровы. Просто у каждого из них есть по какой-то одной «неправильно» хромосоме, о которой они даже не подозревают. Но если судьба сыграет злую шутку, то именно эти два человека встретятся и тогда родится ребенок с тотальной нехваткой сахара в крови, который будет обречен на постепенную страшную смерть. И спасти от этого его сможет только операция по пересадке печени.

Доктора подозревали, что все проблемы Идриса именно из-за этого злого рока. Но анализы не подтвердили опасения.

- Знаете, мамочка, похоже у вашего малыша какой-то случайный, неизвестный науке генный сбой. Теперь уж ничего не поделаешь… Придется все время следить за уровнем сахара и тянуть его, сколько проживет. Но вы не отчаивайтесь! Главное, что вы с мужем – абсолютно здоровы и сможете родить второго малыша, который непременно будет здоровым.

Однако с этим приговором еще нужно было свыкнуться. А сделать это, когда твой долгожданный сын все чаще впадает в кому, корчится в судорогах развивающейся эпилепсии и на глазах превращается в измученное болью «растение», не так-то просто.

Но прошло пять лет. Гуля привыкла кормить Идриса по часам, привыкла не спать и как можно реже есть, потому что все деньги (отец семейства – простой госслужащий на зарплате 20 000 рублей) уходили на лекарства и особое питание для сына – таким детям можно только кукурузный крахмал. И хотя физически было неимоверно тяжело, любящие друг друга родители решились на второго малыша, который должен был стать отдушиной. Невозможно было больше смотреть на так и неиспользованную гору книжек и игрушек, которые несчастному Идрису были ни к чему…

Беременность протекала отлично. Доктора радовались за мужественную мамочку и подбадривали ее. Малышка регулярно оповещала о своем крепком здоровье веселыми пинками. Будущие родители были на седьмом небе от счастья и воспряли духом. И снова роддом. И снова не ребенок, а куколка. И снова материнское чутье, которое не обманывает… Попросила сделать анализы – уровень сахара непомерно низок. Кинулась в Москву… Да, это был тот самый страшный «гликогеноз типа 1А». И у Идриса оказался он же, только уже на крайне запущенной, необратимой стадии!

- Но как же можно было ошибиться в таком важном анализе? – Впервые за много лет Гуля не смогла сдержать слез. – Зачем было говорить, что нам можно и нужно рожать второго? Ведь это так жестоко, подарить надежду, а потом вырвать ее из души вместе с куском сердца!

- Ну что ж, человеческий фактор… - вздохнули доктора. – Врачи тоже иногда ошибаются…

Гуля кинулась по клиникам выяснять, что можно сделать. Выяснилось, что спасти Энже от участи брата может только пересадка печени от отца. Срочная! Но не в России…

- Ваша девочка слишком маленькая – вздыхают врачи. – Прооперировать-то мы сможем – хирурги у нас замечательные, а вот выхаживать потом таких больных у нас пока не очень умеют... Опыта нет. А если все пойдет не очень хорошо, такая кроха просто не выдержит ежедневных уколов и анализов. Необходимо ехать в Бельгии. Там опыт огромный и малышку в два счета на ноги поставят.

За жизнь 9-месячной малышки требуют выкуп 94 000 евро!

И все бы хорошо, вот только операция у опытных заграничных врачей стоит огромных денег! 94 000 евро – кошмарная сумма, которая родителям девочки даже не снилась. Они готовы на все, что угодно, чтобы собрать эти деньги. Но что они могут?

Пылятся на полке невостребованные игрушки. Тает с каждым днем надежда. Энже становится хуже. Первые, пока видимые только материнскому глазу, судороги, рвота в ответ на ненавистный крахмал и вследствие этого все ниже показатели гликометра (измеритель сахара). Чудом Гуля пока удерживает дочку на плаву. Не допустила ни одной комы! И это значит, что мозг девочки пока абсолютно здоров. Пока… Но она в «заложниках». И смерть – страшный и непреклонный «террорист» уже запустила часовой механизм своей «бомбы»: «Тик-так-тик-так» – тикают хором четыре будильника… Они отсчитывают минуты, часы и дни которые остались маленькой Энже до первой комы, до первых разрушенных клеток мозга, до начала ее конца, который очень скоро станет неизбежен... Если мы не поможем.

Телефон волонтера помогающего семье: +7 (915) 314-87-08 Надя.

e-mail: charity@kakchudo.ru

Страничка Энже на сайте фонда: http://www.kakchudo.ru/theyneedhelp/endzhegalimullina/

Банковские реквизиты:

Рублевый счет:

Наименование получателя платежа: Благотворительный фонд «Семья. Традиции. Милосердие»

ИНН/КПП получателя платежа: 7714322119/771401001

Номер счета получателя платежа: 40703810100000003100

Наименование банка получателя платежа: ВТБ 24 (ЗАО)

БИК: 044525716

Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810100000000716 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование

Валютный счёт (евро):

Получатель: BLAGOTVORITELNIY FOND "SEMYA.TRADICII.MILOSERDIE"

Адрес: 123308 MOSKOW UL.KUUSINENA D.5

Номер счета получателя: 40703978300001003100

Банк-получатель: VTB 24 (JSC), Moscow, Russia

SWIFT код: CBGURUMM

Банк-посредник: VTB Bank (Deutschland) AG, Fr/Main, Germany

SWIFT код корреспондентского банка: OWHBDEFF

Номер счёта в корреспондентском банке: 0104157391

Банк-посредник: Deutsche Bank AG, Fr/Main, Germany

SWIFT код: DEUTDEFF

Номер счёта в корреспондентском банке: 100947525200

Также внести свою помощь можно через:

1. Платёж по банковской карточке; http://kakchudo.ru/howtohelp/money/card.html

2. СберБанк; http://kakchudo.ru/howtohelp/money/sber.html

3. Яндекс-деньги; http://kakchudo.ru/howtohelp/money/yandexmoney.html

4. WebMoney; http://kakchudo.ru/howtohelp/money/webmoney.html

6. Терминалы оплаты QIWI http://kakchudo.ru/howtohelp/money/qiwi.html

Так же вы можете помочь, отправив смс на номер 7715 с текстом Чудо (можно латиницей) Стоимость SMS сообщения – 44 рубля, подробные правила на www.sms7715.ru.