Мама шестилетней Жени Мусатовой: Я с ремнем в руках заставляю дочку жить

Здесь Женьке почти 4 года, тогда она еще не исхудала окончательно. Наверное, поэтому это любимая девочкина фотка.

Из-за болезни Женька - дюймовочка, в шесть лет весит 17 килограммов. Но все 17 - концентрированная «девчонистость»: любит все розовое с кружавчиками, обожает сливки и мечтает о Барби. Но из всего этого мама Наташа даже сливки покупает «со скрипом», влезая в долги. Потому что, кроме усиленного, калорийного питания, дочери прописано постоянное дорогое лечение. И еще надо растить младшего сына Ваньку. А живут они все на 2500 рублей Женькиной пенсии.

Муж выпивал и бил Наташу, поэтому она с ним разошлась. Алименты он не платит. А как узнал, что Женя тяжело больна, вообще забыл про нее с формулировкой: «Я не потяну». Изредка интересуется только сыном - и то через свою мать.

- Пыталась устраиваться на работу, - вздыхает Наташа. - Взяли продавцом в магазин, а у меня больничные из-за детей один за другим. Они пригрозили, что, если сама не уйду, подставят и уволят как воровку. Теперь вот состою на бирже, хоть бы уборщицей куда взяли... Выбиваю для Женьки льготы, наизнанку выворачиваюсь, чтобы найти деньги, и с каждым годом все больше увязаю в долгах. За одну только квартиру долг 28 тысяч рублей. Ну не могу я тратить деньги, от которых зависит жизнь дочери, на квартиру!

Для Наташи положение просительницы особенно тяжело - до болезни дочки она была из благополучных: работала стюардессой, ни в чем не нуждалась. С тех пор - осанка, статность. В соцобеспечении ее критично оглядывают: «Это вам-то нужна помощь?» «Ничего, такая жизнь и меня скоро согнет», - горько усмехается Наташа.

Еще недавно больные муковисцидозом умирали, не доживая до 16 лет. Сейчас изобрели кучу лекарств, спецгимнастику, и в Европе такие больные живут до 60. Но для большинства россиян эти лекарства слишком дороги, а зачастую их и просто не достать.

Чтобы Женя не умерла от дистрофии, ей надо постоянно принимать препарат «Креон». Даже конфету можно съесть, только закусив таблеткой. В день таких таблеток надо штук 20 - упаковка. Стоит она 200 рублей. А чтобы Женины легкие не забивались слизью и она не задыхалась, необходимы ингаляции лекарством «Пульмазим». Упаковка шесть ампул на шесть дней - 13 000 рублей. А еще Жене категорически нельзя простужаться - это обостряет болезнь, а дома ремонт не делали последние двадцать лет и из щелей ветер свищет.

Наталья выбила право получать ферменты бесплатно. Кое-как добывает «Пульмазим». Меньше, чем надо, но хоть что-то. Да еще и права иногородних детей, больных муковисцидозом, отстаива-ет - ищет спонсоров, когда может, отсылает посылки.

- Женька пока ничего не понимает, я ее порой под угрозой ремня заставляю ингаляции и гимнастику делать, - улыбается Наташа. - Она же ребенок, а тут весь день процедурами разлинован, конечно, ей неохота. А еще раз в три месяца в больнице приходится лежать - курс антибиотиков прокапывать. Объясни малышке, зачем ее так мучают. Но это еще что, однажды ей придется признаваться, что все внезапно исчезнувшие друзья по больнице вовсе не «переехали в другую страну»...

В отделение Российской детской клинической больницы для больных муковисцидозом постоянно съезжаются дети со всей России. Но это те, чьи родители наскребли на билет до Москвы. Те, кому вообще посчастливилось встретить редкого специалиста-медика, который правильно поставил диагноз. Ведь пока для большинства российских врачей эта болезнь загадка. Диагностировать, а тем более лечить ее умеют единицы. И тысячи детей умирают в страшных мучениях без лекарств и помощи где-то в глубинке. А те, кто доезжает до спасительной столичной клиники, не знают, смогут ли приехать в следующий раз. Мама 12-летней Лизы Щугорцовой мотается в Москву с дочкой из Мурманска. Чтобы скопить на билет, надо откладывать всю девочкину пенсию. А жить на что? А лекарства покупать? А папа их тоже бросил. И тоже, узнав о диагнозе дочери, постарался забыть «неудачного ребенка». Таких пап, увы, слишком много.

Страшно видеть, как плачут беспомощные брошенные мамочки. Как на ушко, чтобы не слышали дети, передают друг другу имена тех, кто уже больше не приедет. Как ведут разговоры, что «надо бы родить еще одного ребенка, потому что ПОТОМ будет уже поздно - возраст, а в результате не останется ни одного, но кто же сейчас нас всех кормить будет?»

Если у вас есть возможность, помогите! Здесь будут рады всему: деньгам, лекарствам, продуктам (детям прописано усиленное питание: мясо, сливки, жирная рыба, витамины, но на все это у мам просто нет средств)...

Звоните маме Жени Мусатовой в Воскресенск (Подмосковье): 8 (49644) 592-93. Она с радостью примет помощь - как на лечение самой Женечки, так и на нужды отделения в РДКБ.

ИЗ ДОСЬЕ «КП»

Муковисцидоз - генетическая болезнь, из-за которой внутренние органы выделяют слишком много слизи. Она не дает работать поджелудочной железе - больной не переваривает пищу, что грозит дистрофией. А потом слизь забивает легкие, и человек задыхается. Поначалу - это просто частые бронхиты. Потом - постоянные воспаления легких. Потом - вечный страх задохнуться. Возможность спать только сидя. Постоянные головные боли из-за перенасыщения крови углекислым газом, ведь легкие почти не вдыхают кислород. И наконец - кошмарная смерть от удушья. Если болезнь не лечить, больной умирает еще ребенком.

ПОМОЩЬ ПРИШЛА!

Комы у Женьки не будет!

Результаты читательских откликов на публикацию «Женя делает себе уколы 12 раз в день» (номер за 30 января)

Мы писали про 14-летнюю Женю Швецову, больную тяжелой формой сахарного диабета. У нее «декомпенсированный» диабет, то есть показатели сахара в крови скачут слишком резко и девочка живет в постоянном страхе очередной комы. Во время последнего приступа врачи еле вытащили ее с того света. Чтобы облегчить течение болезни, нужен укол культуры клеток поджелудочной железы, после которого в течение года кома Жене не грозит. Но стоит он несколько тысяч долларов.

Прошла только неделя, и Женина мама не успела пока встретиться со всеми желающими помочь девочке. Но треть суммы уже собрана. А в среду предстоит собрание Московского диабетического общества, члены которого вызвались помочь Жене. Швецовы затаили дыхание. «Я каждый рубль воспринимаю как звезду с неба, - говорит Татьяна Михайловна. - Неужели мы соберем? Женька так счастлива. А я все боюсь, вдруг этот «звездопад» кончится?»

Спасибо вам, дорогие читатели, те, кто уже помог, и те, кто еще собирается. Не бросайте Женьку, пожалуйста!

ПОДЕЛИТЕСЬ КРОВЬЮ С...

...с Аней Анохиной, 11 лет

У Ани лейкоз. Болезнь не поддалась химиотерапии, и девочку готовят к пересадке костного мозга. Сейчас в ожидании операции она живет в стерильном боксе. Страшно, смерть совсем рядом. Но Аня крепится: вышивает, рисует. Она очень верит, что будет жить. Ежедневно ей нужны переливания компонента крови - тромбоцитов. Без помощи доноров все надежды рухнут. Анохины приехали на лечение в Москву из Калуги, и у них нет никого в нашем городе, кто мог бы сдать для девочки кровь.

Если вы можете помочь Ане, звоните: (495) 961-4991, пишите info@donors.ru подробности http://www.deti.donors.ru/

«Эта рубрика для людей с добрым сердцем...» - гласит вступление к страничке, которая выходит у нас два раза в месяц. Мы рассказываем о бедах, постигших людей, и просим: «Помогите!» Не было еще случая, чтобы вы не откликнулись. Ведущая рубрики Ярослава Танькова.