Сегодня16 Мая
Погода +20°C
Мама шестилетней Жени Мусатовой: Я с ремнем в руках заставляю дочку житьКомментарии: 11
Девочка приговорена к ранней смерти. Только от дорогого и утомительного лечения зависит, умрет она подростком или доживет до сорока, а то и больше лет
Подружись с нами:
Из-за болезни Женька - дюймовочка, в шесть лет весит 17 килограммов. Но все 17 - концентрированная «девчонистость»: любит все розовое с кружавчиками, обожает сливки и мечтает о Барби. Но из всего этого мама Наташа даже сливки покупает «со скрипом», влезая в долги. Потому что, кроме усиленного, калорийного питания, дочери прописано постоянное дорогое лечение. И еще надо растить младшего сына Ваньку. А живут они все на 2500 рублей Женькиной пенсии.
Муж выпивал и бил Наташу, поэтому она с ним разошлась. Алименты он не платит. А как узнал, что Женя тяжело больна, вообще забыл про нее с формулировкой: «Я не потяну». Изредка интересуется только сыном - и то через свою мать.
- Пыталась устраиваться на работу, - вздыхает Наташа. - Взяли продавцом в магазин, а у меня больничные из-за детей один за другим. Они пригрозили, что, если сама не уйду, подставят и уволят как воровку. Теперь вот состою на бирже, хоть бы уборщицей куда взяли... Выбиваю для Женьки льготы, наизнанку выворачиваюсь, чтобы найти деньги, и с каждым годом все больше увязаю в долгах. За одну только квартиру долг 28 тысяч рублей. Ну не могу я тратить деньги, от которых зависит жизнь дочери, на квартиру!
Для Наташи положение просительницы особенно тяжело - до болезни дочки она была из благополучных: работала стюардессой, ни в чем не нуждалась. С тех пор - осанка, статность. В соцобеспечении ее критично оглядывают: «Это вам-то нужна помощь?» «Ничего, такая жизнь и меня скоро согнет», - горько усмехается Наташа.
Еще недавно больные муковисцидозом умирали, не доживая до 16 лет. Сейчас изобрели кучу лекарств, спецгимнастику, и в Европе такие больные живут до 60. Но для большинства россиян эти лекарства слишком дороги, а зачастую их и просто не достать.
Чтобы Женя не умерла от дистрофии, ей надо постоянно принимать препарат «Креон». Даже конфету можно съесть, только закусив таблеткой. В день таких таблеток надо штук 20 - упаковка. Стоит она 200 рублей. А чтобы Женины легкие не забивались слизью и она не задыхалась, необходимы ингаляции лекарством «Пульмазим». Упаковка шесть ампул на шесть дней - 13 000 рублей. А еще Жене категорически нельзя простужаться - это обостряет болезнь, а дома ремонт не делали последние двадцать лет и из щелей ветер свищет.
Наталья выбила право получать ферменты бесплатно. Кое-как добывает «Пульмазим». Меньше, чем надо, но хоть что-то. Да еще и права иногородних детей, больных муковисцидозом, отстаива-ет - ищет спонсоров, когда может, отсылает посылки.
- Женька пока ничего не понимает, я ее порой под угрозой ремня заставляю ингаляции и гимнастику делать, - улыбается Наташа. - Она же ребенок, а тут весь день процедурами разлинован, конечно, ей неохота. А еще раз в три месяца в больнице приходится лежать - курс антибиотиков прокапывать. Объясни малышке, зачем ее так мучают. Но это еще что, однажды ей придется признаваться, что все внезапно исчезнувшие друзья по больнице вовсе не «переехали в другую страну»...
В отделение Российской детской клинической больницы для больных муковисцидозом постоянно съезжаются дети со всей России. Но это те, чьи родители наскребли на билет до Москвы. Те, кому вообще посчастливилось встретить редкого специалиста-медика, который правильно поставил диагноз. Ведь пока для большинства российских врачей эта болезнь загадка. Диагностировать, а тем более лечить ее умеют единицы. И тысячи детей умирают в страшных мучениях без лекарств и помощи где-то в глубинке. А те, кто доезжает до спасительной столичной клиники, не знают, смогут ли приехать в следующий раз. Мама 12-летней Лизы Щугорцовой мотается в Москву с дочкой из Мурманска. Чтобы скопить на билет, надо откладывать всю девочкину пенсию. А жить на что? А лекарства покупать? А папа их тоже бросил. И тоже, узнав о диагнозе дочери, постарался забыть «неудачного ребенка». Таких пап, увы, слишком много.
Страшно видеть, как плачут беспомощные брошенные мамочки. Как на ушко, чтобы не слышали дети, передают друг другу имена тех, кто уже больше не приедет. Как ведут разговоры, что «надо бы родить еще одного ребенка, потому что ПОТОМ будет уже поздно - возраст, а в результате не останется ни одного, но кто же сейчас нас всех кормить будет?»
Если у вас есть возможность, помогите! Здесь будут рады всему: деньгам, лекарствам, продуктам (детям прописано усиленное питание: мясо, сливки, жирная рыба, витамины, но на все это у мам просто нет средств)...
Звоните маме Жени Мусатовой в Воскресенск (Подмосковье): 8 (49644) 592-93. Она с радостью примет помощь - как на лечение самой Женечки, так и на нужды отделения в РДКБ.
ИЗ ДОСЬЕ «КП»
Муковисцидоз - генетическая болезнь, из-за которой внутренние органы выделяют слишком много слизи. Она не дает работать поджелудочной железе - больной не переваривает пищу, что грозит дистрофией. А потом слизь забивает легкие, и человек задыхается. Поначалу - это просто частые бронхиты. Потом - постоянные воспаления легких. Потом - вечный страх задохнуться. Возможность спать только сидя. Постоянные головные боли из-за перенасыщения крови углекислым газом, ведь легкие почти не вдыхают кислород. И наконец - кошмарная смерть от удушья. Если болезнь не лечить, больной умирает еще ребенком.
ПОМОЩЬ ПРИШЛА!
Комы у Женьки не будет!
Результаты читательских откликов на публикацию «Женя делает себе уколы 12 раз в день» (номер за 30 января)
Мы писали про 14-летнюю Женю Швецову, больную тяжелой формой сахарного диабета. У нее «декомпенсированный» диабет, то есть показатели сахара в крови скачут слишком резко и девочка живет в постоянном страхе очередной комы. Во время последнего приступа врачи еле вытащили ее с того света. Чтобы облегчить течение болезни, нужен укол культуры клеток поджелудочной железы, после которого в течение года кома Жене не грозит. Но стоит он несколько тысяч долларов.
Прошла только неделя, и Женина мама не успела пока встретиться со всеми желающими помочь девочке. Но треть суммы уже собрана. А в среду предстоит собрание Московского диабетического общества, члены которого вызвались помочь Жене. Швецовы затаили дыхание. «Я каждый рубль воспринимаю как звезду с неба, - говорит Татьяна Михайловна. - Неужели мы соберем? Женька так счастлива. А я все боюсь, вдруг этот «звездопад» кончится?»
Спасибо вам, дорогие читатели, те, кто уже помог, и те, кто еще собирается. Не бросайте Женьку, пожалуйста!
|
ПОДЕЛИТЕСЬ КРОВЬЮ С...
...с Аней Анохиной, 11 лет
У Ани лейкоз. Болезнь не поддалась химиотерапии, и девочку готовят к пересадке костного мозга. Сейчас в ожидании операции она живет в стерильном боксе. Страшно, смерть совсем рядом. Но Аня крепится: вышивает, рисует. Она очень верит, что будет жить. Ежедневно ей нужны переливания компонента крови - тромбоцитов. Без помощи доноров все надежды рухнут. Анохины приехали на лечение в Москву из Калуги, и у них нет никого в нашем городе, кто мог бы сдать для девочки кровь.
Если вы можете помочь Ане, звоните: (495) 961-4991, пишите info@donors.ru подробности http://www.deti.donors.ru/
«Эта рубрика для людей с добрым сердцем...» - гласит вступление к страничке, которая выходит у нас два раза в месяц. Мы рассказываем о бедах, постигших людей, и просим: «Помогите!» Не было еще случая, чтобы вы не откликнулись. Ведущая рубрики Ярослава Танькова.
Поделитесь с друзьями:
Выслать по почте
Версия для печатиПоказать код
Оставить комментарий
о Аллах, огради от такого ужаса! а сколько ещё таких детей? а сколько ещё таких матерей? у многих вроде всё нормально, всё хорошо... а у кого-то и слёз не осталось, только одна надежда и вера......
Народ, не бойтесь сдавать кровь. Ничего кроме пользы себе и нуждающимся. Я сдавала неоднократно - ни разу ни каких проблем.
Безумно обидно и жалко, куда смотрит власть?!Сволочи поганые, что б вы подавились от всего что наворовали у народа, что б вам пусто всю жизнь было, гниды
Я хочу адресовать свой комментарий к автору данной статьи. Я, с одной стороны, понимаю резкость некоторых слов и горькую правду о страшной болезни в той части, где Вы пишете о неизбежности смерти - я сама мама ребенка с муковсицидозом. Но как именно мама я бы хотела посмотреть Вам в глаза после Ваших слов, сказанных в этой статье о конкретном ребенке: "Девочка приговорена к ранней смерти".... Да какое Вы имеете право писать такие слова?! Сколько дано, столько и проживет, но пусть это не Вами будет предречено - сила печатного слова так сильна!! Вы хоть немного соображаете, что Вы делаете, когда такое пишете?!Сразу видно, что Вы совершенно не понимаете элементарных вещей, которые просто ТАБУ для любой матери, которая столкнулась с горем ТАКОЙ болезни своего ребенка. Госпожа журналист, стараясь в своем рвении помочь страждущим и пытаясь вызвать жалость и сочувствие со стороны простых обывателей и потенциальных спонсоров, не берите на себя роль Господа, думайте, что и как Вы пишете и не смейте говорить и писать это во всеуслышание, дабы потом не пожалеть о некорректном высказывании, когда Вас родители будут обвинять в том, что Вы поимели прямое (или косвенное) отношение к непоправивому.... Это Вам мой совет и призыв из жизни.
Alex, Canada
Ваш упрёк немножко не по адресу. Обычные люди как раз имеют и совесть, и сострадание. И помогают - из своих не таких уж больших зар.плат. Причём понимая, что случись беда в собственной семье - никто не поможет, кроме близких друзей. Потому что "в газету" надо ещё ухитриться попасть. Зайдите на сайт deti.msk.ru - почитайте.
Перешлите, пожалуйста, Ваше письмо г-дам Путину, Зурабову, Фрадкову и иже с ними. Потому что вообще-то это к ним вопрос. Интересно, что они ответят.
девочка живёт в стерильном боксе и рисует, вышивает..ну да ну да глазки красит
противно смотреть
Эка ты каму кровь собралась сдавать?
Мне не жалко своей крови, я бы сдавала безвозмездно - без денег, обедов и дополнительных выходных. Но в субботу или воскресенье. Если есть такая возможность, сообщите мне, пожалуйста.
У меня есть вопрос. Прошу простить меня за наивность, за незнание русских реалий. Россия имеет громадный Стабилилизационный Фонд, огромные доходы от продажи нефти. Ваш президент Мистер Путин В. недавно говорил о приоритетных нац. проектах России. Я ничего не на слышал о национальных проектах относительно безусловной, 100% помощи детям с критическими заболеваниями, подобно тем что вы описали в ваших статьях. Почему Россия не может полностью обеспечить лечение и быт таких детишек и их матерей? Объясните просто, чтобы мы могли понять. Может Ольга Б. напишет. Она же у Вас там за "жизнь" отвечает. Я понимаю, "бесплатная" медицина - это просто миф сегодня в России. Но ведь есть дети, дети- инвалиды. Имейте же совесть, господа.
Сейчас только слушали программу В.Соловьева, где он беседовал с олигархом Потанином о его благотворительности. И тут мне попалась ваша статья о больных детях. У меня в горле ком не даёт дышать. И сразу вопрос - о какой благотворительности идёт речь, когда умирают дети и только потому, что у их матерей нет денег на лекарства, компоненты крови и операции. А нельзя ли напрямую Вам обратиться к этим "благотворителяь" о помощи , если государство довели до такого состояния, что оно не может само им помочь. Это крик наших душ.
хватит уже выпрашивать
у нас
Жалко девочку. Ну папа их бросил, а алименты. Конечно это капля в море, но он же тоже должен поддерживать материально своего ребёнка.